En kronisk sygdom har trukket slagteren André og kæresten Julie gennem fire rædselsfulde år. Takket være Fødevareforbundet NNF og Industriens Pension har familien dog stadig hovedet oven vande.
Den første svulst kom som et chok, men når André Neermann og hustruen Julie Neermann i dag tænker tilbage, så var det faktisk ikke der, at nedturen for alvor startede. Det gjorde den dog kort efter.
"Så kom der en ny svulst det samme sted. Og der fra begyndte det bare at gå ned af bakke," siger Julie.
Vi møder 21-årige Julie og 23-årige André i køkkenet hjemme hos Julies mor og stedfar i Hårlev syd for Køge, hvor parret bor midlertidigt med deres søn på halvandet år, Milo. Sammen stykker det unge par Andrés sygdomsforløb sammen - det forløb, der startede med en svulst i 2015.
En svulst i rygmarven
André og Julie havde været kærester i et halvt år, da André begyndte at få det dårligt. Han følte en indre uro, blev svimmel og kunne mærke, at noget var helt galt. Han gik til lægen og fik den besked, at han havde en svulst i øverste del af rygmarven - næsten helt oppe, hvor rygmarven forbindes med hjernen. Svulsten skyldtes, at André har den sjældne arvelige sygdom von Hippel-Lindaus, der resulterer i, at kroppen udvikler svulster i bl.a. hjerne, rygmarv og øjne. Sygdommen kan ikke helbredes, og man ved aldrig, hvornår næste svulst rammer.
Dengang var han i lære som slagter i SuperBrugsen i Vallensbæk, men nåede lige at gøre sit studie færdigt, inden han skulle på operationsbordet. I første omgang forløb operationen dog godt, og for en stund så alt bedre ud for det unge kærestepar. De flyttede sammen, og André fik et job som slagter i Bilka. Og så var det som nævnt, at det for alvor begyndte at gå ned ad bakke.
Svulst efter svulst
Det viste sig et halvt år efter den første operation, at lægen ikke havde fået fjernet hele svulsten, og den var nu kommet igen. André måtte tilbage på Rigshospitalet og opereres en gang til, men heller ikke denne operation skulle blive den sidste. Langt fra.
Inden han mødte Julie, havde han ikke haft de store gener af sygdommen, men nu viste den sit sande ansigt, og André fik de følgende år svulst efter svulst i den øverste del af rygmarven samt hjernen.
"Det sværeste er, at jeg ikke har fået lov til at komme mig på noget tidspunkt. Jeg er altid kun lige nået ud af hospitalssengen, lige hjem og så afsted igen. Samtidig har der været virkelig mange lægebesøg imellem de her operationer," siger André.
Presset helt ud på kanten
Efter operation nummer to tilbage i 2015 kunne André hverken bevæge sine ben eller den ene hånd. Julie, der på det tidspunkt læste på handelshøjskolen, blev indlagt sammen med ham, mens hun sad og skrev eksaminer. André, der altid havde levet et aktivt liv, faldt ind i tungsind.
"Fra den operation begyndte André at få det psykisk dårligt. Han fik en stor depression og kom på antidepressiv medicin. Det var tæt på, at vi gik fra hinanden, for André var for syg til at være sammen med. Det var bare en kæmpe nedtur. Så gik der et halvt år mere, og så kom der en ny operation," siger Julie.
"Ja, det var et sort hul, og det blev kun mørkere og mørkere," siger André.
"Du sad og sagde til mig, at du ikke ville leve; at du ikke havde noget at leve for. Det var svært for os begge to," siger Julie.
André lå nu i en hospitalsseng og kunne ikke røre sig. Han tabte 35 kilo. Han skulle kæmpe sig tilbage til livet, hvilket heller ikke skulle blive sidste gang. Men det lykkedes ham at blive rask nok til komme tilbage til arbejdet i Bilka - for en stund.
Svært at sige stop
Arbejdet viste sig at være for hårdt både fysisk og psykisk for den nyopererede André.
"Jeg er typen, der bare virkelig knokler igennem. Jeg elskede virkelig det, jeg lavede. Så jeg havde svært ved at sige stop," siger han.
Til sidst måtte han dog give op, og han blev sygemeldt på ubestemt tid. Senere fik han lavet en aftale med Bilka om at stoppe helt, og da han igen var ved at være oven på i slutningen af 2016, startede han på en frisk i en drømmestilling som slagter i SuperBrugsen i Bjæverskov.
"Det er en rigtig fed butik, hvor man kan lave nogle ting, man ellers ikke får lov til," siger André.
"Det så ud ad helvede til"
Igen skulle lykken dog vare kort. Der gik kun 25 dage, så fik André konstateret en ny svulst - denne gang i hjernen. Han blev på ny opereret, men fik også denne gang kæmpet sig tilbage på arbejdet. De mange operationer tog dog hårdt på Andrés krop og ikke mindst nakken.
"Det så ud helt ad helvede til for mig. Jeg vidste ikke, hvad jeg skulle gøre, for jeg ville så gerne arbejde. Alt, jeg ønskede, var bare at arbejde og få lov at passe mine ting, men jeg rendte rundt som en zombie eller en halvdød, fordi min nakke var helt knækket," siger André.
I sommeren 2017 blev André opereret i nakken, der simpelthen var kollapset som følge af de mange operationer. På næsten samme tid blev også parrets søn Milo født. André var nu indlagt, mens Julie var begyndt på sygeplejerskestudiet i Slagelse, så selvom familien hjalp til, var det svært at få enderne til at mødes. Da også to regninger fra Bilka og kommunen på i alt 47.000 kr. pludselig landede i postkassen, kunne den lille nye familie næsten ikke klare mere modgang.
Hjælp fra fagforeningen
"Det skal siges at under alt det her, havde vi intet med fagforeningen at gøre, for vi vidste ikke, hvad det kunne hjælpe os, hvilket er dumt," siger Julie.
Ingen af de to havde det store kendskab til, hvad en fagforening lavede. Så selvom André var medlem af Fødevareforbundet NNF, havde de under hele sygdomsforløbet selv taget alle snakke med kommunen og arbejdsgivere uden rådgivning.
Men da der nu pludselig lå en regning fra Bilka på 27.000 kr. og en fra kommunen på 20.000, samlede Julie alle papirer sammen og ringede til fagforeningen. Her fik hun kontakt til konsulent John Andersen, der siden har hjulpet parret.
Det viste sig, at André i en periode på 2,5 måned havde modtaget løn fra Bilka samtidig med, at han fik sygedagpenge fra kommunen. I den periode lå han dog på hospitalet - næsten mere død end levende - og havde ikke holdt øje med sin konto. Nu ville både kommunen og Bilka have deres penge tilbage - alle pengene.
"Vi havde bare at betale"
John Andersen gik med til nogle møder med Bilka, der var villige til at snakke om det, og sammen fik de beløbet ned på 20.000 kr. Men Køge Kommune forholdt sig udelukkende til, at André havde fået penge udbetalt fra to steder og insisterede på, at have penge til gode uanset hvad.
"Til sidst blev vi enige med John om at betale det lort og komme videre. Vi kunne bare ikke overskue mere. Og kommunen sagde bare, at vi ikke havde mere at snakke om. Vi havde bare at betale, ellers blev det indberettet til Skat," siger Julie.
Sagen endte med, at parret måtte betale 20.000 kr. til Bilka samt 16.000 til kommunen.
"Og vi var grædefærdige, for vi havde ingen penge," siger Julie.
Samme dag kom der dog et opkald, der ændrede deres økonomiske situation markant til det bedre.
Forsikringen udløb om ti dage
Nogle måneder tidligere havde Julie lidt tilfældigt opdaget, at André ikke blot havde en pensionsopsparing fra sin tid i Bilka, han havde også en forsikring, der dækkede kritisk sygdom.
Hun ringede til John Andersen, der straks tog kontakt til pensionsselskabet, Industriens Pension. Der lød beskeden, at Andrés forsikringer var ved udløbe, da han ikke længere indbetalte til dem.
"Så ringer John og siger, at jeg skal skynde mig alt, hvad jeg kan, at forlænge Andrés pension for om ti dage, så er han ikke medlem af den ordning mere. Og det gør jeg så med det samme," siger Julie og fortsætter:
"Vi sender nogle ansøgninger afsted og nogle måneder senere, så står der 100.000 på kontoen. Fordi John bare reagerede med det samme, vejledte mig og sagde, hvad jeg skulle gøre," siger Julie.
En sygdomsramt økonomi
Opkaldet om de 100.000 kr. kom samme dag, som parret havde konstateret, at de blev nødt til at betale kommunen og Bilka i alt 36.000 kr. Med Julie på SU og André i såkaldt kommunalt ressourceforløb sad parret i en ualmindelig stram økonomisk situation.
"Havde jeg været en uge længere om at kontakte fagforeningen, så havde vi overhovedet ikke fået noget. Så havde vi siddet i gæld her op til," siger Julie og holder hånden op til halsen.
Plasteret på såret
André kom aldrig tilbage til SuperBrugsen i Bjæverskov efter sin nakkeoperation i sommeren 2017. I februar 2018 fik han på ny en svulst i hjernen, som blev opereret væk. Det er foreløbig den sidste operation, han har fået. Kommunen har bevilliget ham førtidspension i en erkendelse af, at han nok aldrig kommer til at arbejde igen.
Da Andrés ordning i Industriens Pension også indbefatter en forsikring mod tab af erhvervsevne, har parret siden fået et ekstra økonomisk plaster på såret. De har fået en engangsudbetaling på yderligere 100.000 kr., og André vil modtage 6.000 kr. om måneden fra pensionsselskabet oven i sin førtidspension, indtil han kan gå på folkepension. Det betyder, at han nu samlet set har cirka samme indkomst, som da han var nyudlært slagter i Bilka.
"Så det er ikke, fordi man tjener styrtende med penge. Jeg ville helt klart tjene mere, hvis jeg var ude at arbejde. Specielt hvis jeg havde kunnet fortsætte mit arbejde i Bjæverskov, for jeg kunne potentielt være blevet mester der," siger André.
Mærket for livet
Julie er nu ét år inde i sin uddannelse og fortsat på SU. Derfor hjælper forsikringspengene den lille families økonomi enormt. For første gang i mange år, kan parret give hinanden julegaver. Men det økonomiske plaster er ikke noget, der kan veje op for den smerte, som de har været igennem.
"Man er mærket for livet. For André bliver aldrig nogensinde den samme, som jeg mødte for fem år siden. Og vi går bare og er pissebange. Har André ondt i hovedet, så kan det være en ny svulst, der er kommet," siger Julie.
På trods af frygten er der dog en optimisme at spore i hjemmet, ikke mindst hos André selv.
"Sygdomsmæssigt går det helt klart bedre, end det har gjort i fire år. Jeg føler, jeg bliver stærkere både fysisk og psykisk. Vi håber på, at der i hvert fald ikke sker noget i den nærmeste fremtid, så jeg i det mindste kan få lov at komme mig denne gang," siger han.
Det hele er uvist
Og Andres sygdom fungerer sådan, at han i princippet kan leve resten af livet uden at få flere svulster, men han kan også få en ny i morgen.
"Det er så uvist det hele, men jeg håber at blive rask nok til at kunne arbejde igen en dag," siger han.
Også Julie ser fremad:
"Nu fejrer vi, at der er gået et halvt år, uden André har skulle opereres, og det er et kæmpe fremskridt; at vi har kunnet være sammen hver dag. De sidste fire år har vi været adskilt gang på gang."
Skulle have ringet til fagforeningen før
Kunne parret gøre en ting om i hele det lange forløb, ville de have hevet fat i Fødevareforbundet NNF noget tidligere.
"Det har været nogle virkelig hårde år, men til sidst fandt vi jo John Andersen, der hjalp os og gjorde det bare lidt nemmere. Han var også bare en generel støtte, man kunne ringe til og snakke om, hvordan det gik. Det skulle vi bare have gjort meget før," siger Julie og fortsætter:
"I de to år vi kæmpede med paragraffer og sygemeldinger kunne det have været rart, hvis vi bare havde ringet til fagforeningen, for de havde stået der med det samme."
Efter dette interview blev gennemført, har André desværre fået konstateret en ny svulst i rygmarven og skal derfor opereres på ny i slutningen af december 2018. De præcise konsekvenser af den kommende operation kendes endnu ikke.
